Güler Dogru: Seetech® Pro Augensteuerung

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Die 27-jährige Ruhrpottlerin kam mit einer spinalen Muskelatrophie, der nemalinen Myopathie zur Welt. Seit der Geburt trägt sie das fehlerhafte Erbgut in sich, bis es in ihrem fünften Lebensjahr ausbrach und kurz daraufhin diagnostiziert wurde. 

Die neuromuskuläre Erkrankung verursacht eine immer weiter fortschreitende Muskelschwäche und befällt typischerweise die Stamm-, Gesichts- und Atemmuskulatur. Güler wird teilbeatmet (insgesamt 20 Stunden pro Tag) und benötigt eine 24-Stunden Pflegekraft. Durch die fortschreitende Erkrankung kann sie ihren Rolli nur noch mühsam mit dem Daumen steuern. „Meine Hand muss an den Rolli befestigt werden, da ich sie nicht mehr kontrollieren kann und sie sonst herunterfällt.“ erzählt Güler.

Sie wuchs mit ihrem älteren Bruder bei ihren türkisch stämmigen Eltern in Bochum auf und ging mit elf Jahren auf ein körperlich behindertengerechtes Internat. In der Gemeinschaft zu leben, gemeinsam zu Lernen und gemeinsamen Hobbys nachzugehen, brachte ihr das positive Selbstbewusstsein.

Seit 2016 lebt sie in ihrer eigenen Wohnung in einem behindertengerechten Wohnkomplex in Olsberg und freut sich über ihre Selbständigkeit. „Martina, meine Lieblings-Pflegekraft holt mich aus den eigenen vier Wänden raus, wenn ich Abwechslung brauche. Sie fährt mich zu meiner Mama, weil diese inzwischen krankheitsbedingt auch nicht mehr mobil ist, oder wir unternehmen Tagesausflüge, was ich richtig schön finde. Zum Beispiel waren wir mit dem Rolli im Wald unterwegs, ich hab das so genossen und bin ihr sehr dankbar“ , freut sich Güler, „oder wir machen was total verrücktes und lassen uns tätowieren, ich liebe Tattoos und habe selbst schon drei“.

Güler ist eine sehr aufgeschlossene, selbstbewusste und tapfere junge Frau, die sehr kontaktfreudig ist. Umso schwieriger sind die Zeiten, in der sie beatmet werden muss. In dieser Zeit kann sie nicht sprechen und fühlt sich extrem ausgegrenzt. Deswegen bekam sie die SeeTech® Pro Augensteuerung mit der Kommunikationssoftware GRID3 als Kommunikationshilfe zur Erprobung, um mit ihrer Familie und Freunden in Kontakt zu bleiben. 

Güler kommuniziert am liebsten über WhatsApp, Facebook, Instagram und ähnlichen Plattformen. Ihr größter Traum ist eine erfolgreiche YouTube-Bloggerin zu werden. In den Videos könnte sie ihre Erfahrungen weitergeben und sich so mit anderen Betroffen austauschen und ihnen sogar Mut machen. 

Gülers körperlicher Zustand wird mit der Zeit immer schlechter werden, die einzige Möglichkeit zu kommunizieren wird bald nur noch über die Augen möglich sein, da in der Beatmungszeit auch die Stimme nicht zur Verfügung steht.  Bisher wurde die Seetech® Pro Augensteuerung nur in Gülers Wohnung erprobt, die Augensteuerung ist mit einem Floorstand Bodenstativ versehen. 

Gülers Umgang mit der Seetech® Pro Augensteuerung wird von Tag zu Tag ausgefeilter und besser, das Schreiben funktioniert wesentlich schneller und Schreibfehler durch falsches Anvisieren reduzieren sich auch, je öfter sie sich damit auseinandersetzt. 

„Seitdem ich die Augensteuerung verwende, habe ich ganz viel Lebensqualität zurückgewonnen, ich freu mich so sehr, dass ich nun im Internet surfen und mit meiner Familie und Freunden in Verbindung stehen kann, ohne dass ich auf fremde Hilfe angewiesen bin.“ freut sich Güler Dogru. 

 

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