Der vierjährige Malte mit Trisomie 21 ist ein fröhliches, neugieriges und agiles Kind. Wenn er aus der Kindertagesstätte nach Hause kommt, berichtet er seiner Familie, was er dort an diesem Tag erlebt hat: er zeigt auf seinem HE-Kommunikator Light II MetaTalk DE ein Video vom Morgenkreis. „Malte kann so nicht nur uns mitteilen, wie sein Tag war, sondern das Erlebte noch einmal Revue passieren lassen. Auch wir halten den Familienalltag, Urlaube oder Ausflüge auf dem Kommunikator fest, so hat Malte die Möglichkeit, im Kindergarten über seine Erlebnisse zu berichten“ so Mutter Michaela Mannhardt.

Malte mit HE-Kommunikator Light IIMalte entwickelt sich durch die angeborene Trisomie 21 langsamer als andere Kinder. Die geistige Behinderung kann eine ausgeprägte Diskrepanz zwischen Sprachverständnis und Sprachvermögen verursachen, auch Artikulations- und Redeflussstörungen sind nicht selten. „Durch den Umgang mit dem Kommunikator hat sich Maltes Aussprache enorm verbessert, seit Kurzem spricht er sogar in Sätzen mit richtiger zeitlicher Reihenfolge und kann so den Tagesablauf nahezu korrekt wiedergeben“ freut sich seine Mutter. “ Vorher brachte er seine Bedürfnisse fast nur mit Gebärdensprache zum Ausdruck.“

Inzwischen ist auch Emma mit ihrem Vater eingetroffen. Die 12-jährige kam mit dem seltenen Kleefstra-Syndrom, eine durch Mikrodeletion verursachte Erbgutkrankheit, zur Welt. Das Kleefstra-Syndrom ist eine genetische Störung mit eingehender mittelschwerer bis schwerer geistiger Behinderung und mit verzögerter Entwicklung der Sprache. Die typische Muskelhypotonie im Kindesalter verursacht eine Verzögerung in der motorischen Entwicklung.

Emma kommuniziert nonverbal, aber obwohl sie nicht spricht, versteht sie alles. „Wie es für jede 12-jährige in der Pubertät normal ist, hat auch sie Phasen, in denen sie ihre Grenzen austestet“, so Frau Mannhardt. „ Dann ist es schwierig ihren Autismus zu durchbrechen, um mit ihr vernünftig zu kommunizieren. Denn dass sie sich nicht artikulieren kann, nervt Emma schon sehr“.

Einen Kommunikator hat sie seit 2014, vorher arbeitete sie im Zuge ihrer Autismus Therapie auch mit PECS mit der Zielsetzung, Kommunikation im sozialen Kontext zu verstehen und zu initiieren. Emma gab in der PECS Therapie ausgewählte Symbolkarten an ihren Kommunikationspartner und erhielt im Gegenzug zum Beispiel den gewünschten, auf der Karte abgebildeten Gegenstand. So war Emma optimal vorbereitet auf die Symbolnutzung auf ihrem Kommunikator. Mit ihren Eltern versucht Emma oft weiterhin „gegenständlich“ zu kommunizieren, da es für sie einfach schneller und unkomplizierter funktioniert. So bringt sie ihnen beispielsweise die Sporttasche, sodass man versteht – Emma möchte gerne zum Schwimmen. Ziel ist aber natürlich, dass sie sich mit ihrem Kommunikator verständigt.

Emma verwendet ihren HE-Kommunikator Light II GoTalk Now natürlich auch in der Schule, zum Beispiel, um Montags von ihren Wochenenderlebnissen zu berichten. Eine pädagogische Schulbegleitung unterstützt sie, in allen Schulsituationen zurecht zu kommen. Die Raster werden Emmas Bedürfnissen individuell angepasst und beziehen sich auf Alltagssituationen und Schulinhalte. Für das Erstellen der Kommunikationsoberflächen bietet GoTalk Now die Nutzung von Fotos, die direkt mit der integrierten Kamera aufgenommen werden können. Wahlweise können auch aus der App heraus Bilder im Internet gesucht werden oder enthaltene Symbole ausgewählt werden. Auch Szenenbilder können genutzt werden, hierbei werden auf einem Foto verschiedene Bereiche definiert und von Emma ausgewählt werden. Emma nutzt eine Fingerführung für ihren Kommunikator, damit kann sie alle Felder sicher treffen und kann die Kommunikationshilfe in einer praktischen Tasche immer bei sich tragen und sofort anwenden. Ihre Mitschüler haben gelernt, mit der von Emma genutzten Unterstützten Kommunikation umzugehen, damit sie bestmöglich gefördert werden kann.

Bedingt durch den Autismus fällt es Emma oft schwer, sich selbst zu motivieren. Sie ist sehr introvertiert, beobachtet aber mit Vorliebe ihr Umfeld. „Sie schwimmt unheimlich gern, schaut sich die Tiere im Zoo an oder faulenzt in der Hängematte – dann sieht man, dass sie entspannt und zufrieden ist“ erzählt Frau Mannhardt mit einem Lächeln.

Kommunikation ist die Basis und der Schlüssel  für die Teilhabe am sozialen Leben. Ziel ist, Emma mit ihren sprachlichen Beeinträchtigungen in alltägliche Handlungen einzubeziehen und ihr somit den Zugang zu Alltagserfahrungen zu ermöglichen.  Emma soll nicht darauf angewiesen sein, dass ihre Bezugspersonen auf sie zugehen, sondern sie soll mittels des Kommunikators selbst in der Lage sein, aktiv zu werden und selbst durch verbale Äußerungen etwas bewirken zu können.

Damit dieses wichtige Thema auch in der Öffentlichkeit präsenter wird, engagiert sich Frau Mannhardt in der Karlsruher Kulturszene. Die diesjährigen europäischen Kulturtage sind ihr größtes Steckenpferd, in Kooperation mit dem Kulturamt, dem Kulturbüro und dem Tollhaus Karlsruhe organisiert sie eine große Fotoausstellung „Gleiches Recht auf Glück“ von Yvonne Speck zum diesjährigen Thema „Umbrüche, Aufbrüche – gleiche Rechte für Alle“ und ist ein sehr wichtiger Bestandteil der Kulturtage in Karlsruhe. Mit dieser Ausstellung möchte sie zusammen mit ihrem Team zum Ausdruck bringen, dass jeder Mensch das gleiche Recht auf Leben, Familie und Freundschaft hat, egal ob mit oder ohne Handicap. Inklusion sollte inzwischen kein Thema mehr und selbstverständlich sein.

Yvonne Specks Fotografien von Kindern und ihren Familien vereinen sich zu einer Ausstellung voll Vielfalt, Glück und Freundschaft – einfach sehenswert und machen Spaß!

Besuchen sie die Ausstellung „Gleiches Recht auf Glück“ vom 23.April bis zum 31. Mai 2018, mehr Infos erhalten sie auf web3.karlsruhe.de/Kultur/EKT/EKT2018/de – Karlsruhe freut sich auf Sie!

 

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