Mila Rutkowski sitzt mit ihrem Rollstuhl im Morgenkreis der Kindertagesstätte der Lebenshilfe in Witten und tippt auf ihrem Kommunikator, während sie den anderen Kindern zuhört.

Mila kommt vor 5 Jahren mit dem Rhett-Syndrom zur Welt, von dem in den meisten Fällen Mädchen betroffen sind. Die unberechenbare Behinderung wird durch einen sehr seltenen Gendefekt verursacht, der Verlauf ist nicht vorhersehbar. Nach einer stetigen Zustandsverbesserung kann plötzlich eine Verschlechterung ohne Auslöser auftreten und den Entwicklungsstand zurückfallen lassen.

Auf eine anfänglich normale Entwicklung des Kindes folgt zwischen dem Alter von einem halben bis etwa 1,5 Jahren ein Entwicklungsstillstand und daraufhin eine deutliche Regression. Erworbene Fähigkeiten werden wieder verlernt, der normale Gebrauch der Hände geht verloren. Die sprachliche Entwicklung tritt verzögert auf oder stagniert in einem frühen Stadium. Oft fehlt die Sprache auch völlig. Typische Symptome für das Rett-Syndrom, die auch teilweise Mila aufweist, sind Zähneknirschen, ständig waschende Bewegungen der Hände im Brust- oder Mundbereich, das Auftreten von autistischen Zügen, epileptische Anfälle, Atemregulationsstörungen, Skoliose und parkinsonähnliches Zittern. Mit einem Jahr kann Mila noch einzelne Wörter wie „Mama“, „Atta“ oder „Heia“ von sich geben, diese Fähigkeit verschwindet aber vollkommen. Im Stadium der Regression ist Mila eher ruhig und verliert ihre zuvor erlernten Fortbewegungsmethoden, wie Robben und Rollen. Sie hört auf, sich mit ihrem Spielzeug zu beschäftigen und sitzt stattdessen stundenlang vor der Terrassentür und blickt nach Draußen.

Milas Symptome beginnen im Alter von einem Jahr. Nach unzähligen Arztbesuchen können die Ärzte das Krankheitsbild immer noch nicht endgültig definieren, da Mila entgegen den typischen Rett-Kriterien interagiert und versucht, Kommunikation aufzubauen.

„Wir wussten lange Zeit nicht, was unserer Tochter fehlt, warum sie sich anders entwickelte, als unser Sohn zuvor. Diese Zeit war für uns als junge Eltern sehr hart“, erzählt Milas Mutter. Nach langen Untersuchungen und stationären Aufenthalten definiert sich schließlich das Krankheitsbild. Der Familie Rutkowski geht es seitdem besser, dass sie das Schicksal nun verarbeiten kann und lernt, auf Milas Bedürfnisse einzugehen.

Um in der Frühförderstelle, beziehungsweise in der KITA, kommunizieren zu können, wird Mila 2015 mit der Kommunikationshilfe Step-by-Step versorgt.

Dieses Hilfsmittel bietet einen optimalen Einstieg in die Unterstützte Kommunikation. Mitteilungen können abgespeichert und abgespielt werden. Innerhalb der Aufnahmezeit kann eine beliebige Anzahl von Mitteilungen pro Ebene gespeichert werden. Mit Hilfe des Step-by-Step erzählt Mila von zu Hause, von den Förderstunden oder berichtet von ihren Erlebnissen in der KITA. Auch die Ansteuerung von elektronischem Spielzeug gelingt ihr problemlos und zeigt so, dass sie das Prinzip von Ursache und Wirkung verstanden hat.

Um ihre kommunikativen Möglichkeiten zu erweitern, erhält Mila im Dezember 2017 einen HE-Kommunikator Light II mit GoTalk Now. Sie kann nun ohne fremde Hilfe frei ‚sprechen’ – ein großer Fortschritt für sie.

Der leichtgewichtige Kommunikator ist mit einem zusätzlichen Lautsprecher und einer sicheren Schutzhülle ausgestattet und kann mit einem Tragegurt von Mila ganz einfach überall mit hingenommen werden. Die Kommunikationsapp GoTalk Now sorgt für die symbolunterstützte Kommunikation – nicht nur können Änderungen direkt auf dem Gerät vorgenommen werden, sondern eigene Bilder, Videos oder Tonaufnahmen können direkt mit dem System erstellt und in das jeweilige Kommunikationsraster eingefügt werden.

„Es macht soviel Freude, zuzusehen, wie sie mit dem Kommunikator aufblüht, wie sie dadurch die Aufmerksamkeit anderer Kinder erhaschen kann und auf sie eingegangen wird“, berichtet freudestrahlend Frau Bremer-Rutkowski, „es ist für Mila ein riesiger Schritt in die Unabhängigkeit“.

Mit dem HE-Kommunikator Light II hat Mila eine große Teilhabe an ihrem sozialen Umfeld erlangt und ihre Selbständigkeit ist gestärkt, da sie gezielt ihre Bedürfnisse und Wünsche mitteilen kann.

Die 5-jährige macht täglich Fortschritte, sie ist fröhlich, offen, herzlich und kommuniziert mit den Kindern aus ihrer Kita mit Hilfe des HE-Kommunikators. Sie ist ein sehr aufmerksames, waches Kind, welches ihr Umfeld gern beobachtet und sofort auf akustische und visuelle Reize reagiert.

In der Gruppe kann sie zwischen den einzelnen Kindern und Erwachsenen unterscheiden, der Kommunikator unterstützt sie dabei, denn sie kann die Personen, mit denen sie spielen oder kommunizieren möchte, direkt über ein entsprechendes Bild auswählen.

Mila kommuniziert seit einem halben Jahr mit dem HE-Kommunikator und kommt sehr gut damit zurecht. Ihr erstes Kommunikationsraster verfügt zunächst über 4 Felder, die sie mit Hilfe einer Fingerführung bedient. Die Fingerführung unterstützt Mila dabei, die gewünschten Felder auf dem Display zielsicher zu treffen. Schon nach kurzer Zeit kann die Kommunikationstafel auf ein Raster mir 9 Feldern erweitert werden – dies nutzt sie so gut, dass bereits über ein Raster mit 16 Feldern nachgedacht wird. Vielleicht kann sie sogar zur Einschulung beginnen, auf die Kommunikationsanwendung MetaTalk DE umzusatteln – diese bietet nicht nur umfangreiche Raster, sondern sogar Grammatikfunktionen. Mila arbeitet daher bereits in der Anwendung GoTalk Now mit Metacom Symbolen.

Damit Mila optimal gefördert wird, nutzen auch ihre Eltern und Erzieher den HE-Kommunikator Light II, um Alltagsituationen mit dem Gerät aufzunehmen. So kann Mila ihren Tagesverlauf noch einmal Revue passieren lassen und sie lernt schneller, mit dem Kommunikationssystem umzugehen.

„Mila liebt die Interaktion mit anderen Kindern, und wir organisieren viele Spielbesuche. Wir sind stolz und glücklich, dass Mila sich so gut entwickelt und mit ihren Freunden kommunizieren kann“, so Mutter Bremer-Rutkowski.

 

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